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Più tutele sui dati raccolti per lo screening neonatale esteso

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Una questione sicuramente delicata e sulla quale vale la pena soffermarsi quella affrontata dal Garante Privacy nel provvedimento numero 3943315, sulla tutela dei dati utilizzati per lo “screening neonatale esteso”. Questo tipo di controllo è facoltativo a livello nazionale e consente la diagnosi precoce di patologie metaboliche ereditarie.

Si tratta di disfunzioni per cui esistono terapie farmacologiche o dietetiche efficaci: è quindi un’opportunità molto interessante, che però implica il trattamento di dati e informazioni particolarmente delicati. Proprio per questo motivo, il Garante ha voluto precisare l’esigenza e l’importanza di assicurare le garanzie previste riguardo la tutela dei dati personali trattati. Inoltre, è fondamentale che gli organismi sanitari informino adeguatamente il pubblico sia in merito alla disponibilità che alla volontarietà dei test effettuati, così come alle finalità e alle conseguenze dello screening.

L’Autorità Privacy ha quindi richiesto al Ministero della Salute di apportare alcune modifiche sul consenso informato che verrà richiesto ai genitori o al tutore legale del neonato, anche per quanto riguarda il trattamento di dati personali, sanitari e genetici. In particolare, si chiede di evidenziare il carattere facoltativo del conferimento dei dati, le finalità perseguite e l’ambito di divulgazione dei dati.

Like-FB-GLConsulting2bisLe informazioni raccolte verranno infatti comunicate a Centri di screening neonatale, Registro nazionale delle malattie rare e registri regionali. Nel modello di consenso sarà inoltre necessario riportare la dichiarazione dei genitori in merito alla loro volontà di conoscere i risultati dello “screening neonatale esteso”. Alcuni interventi andranno fatti anche sulle modalità di raccolta dei campioni e sull’invio egli stessi al Centro dedicato, così come sulla norma relativa alla consulenza genetica da fornire ai genitori nel caso in cui il test fosse positivo.

[Fonte: Garanteprivacy.it]

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